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Ein Gen verändert unser Leben

Diagnose: Angelman-Syndrom

von A. Klinner und P. Ruppert

Milo hat einen Gendefekt. Eine Diagnose, die alles verändert: Wie wird das Leben werden mit einem Kind, das extrem viel Betreuung braucht? 37 Grad begleitet die Familie.

Videolänge:
28 min
Datum:
16.05.2023
:
UT - AD - DGS
Verfügbarkeit:
Video verfügbar bis 16.05.2028

Als ihr zweites Kind zur Welt kommt, scheint das Glück für Nicole und Michael perfekt. Bis sie merken, dass Milo sich nicht entwickelt wie andere Kinder. Dann die Diagnose: Milo hat das Angelman-Syndrom, eine schwere physische und psychische Beeinträchtigung.

Der Schock

Für Nicole und Michael, die Eltern, die schon vor der Diagnose einen Verdacht hegen, ist der Befund ein Schock. Konkret bedeutet Milos Behinderung: Er wird Zeit seines Lebens ein Pflegefall mit starker Beeinträchtigung sein, wird niemals richtig laufen oder sprechen können und immer auf Hilfe angewiesen sein. Plötzlich scheint die Zukunft wie eine nicht enden wollende Belastungsprobe ohne Hoffnung auf Besserung.

Bald haben sie das Gefühl, dass das familiäre Gleichgewicht nicht mehr stimmt, und wünschen sich ein drittes Kind, um die verloren geglaubte Balance wiederherzustellen. Das Risiko wollen sie eingehen, nachdem ein Gentest ergeben hat, dass es während Nicoles Schwangerschaft mit Milo zu einer spontanen, nicht erblich bedingten Genmutation gekommen war.

Familienleben unter besonderen Umständen

Wie kann ein Familienleben gelingen, in dem Milo als Bereicherung wahrgenommen wird? Wie reagieren Freunde und Familie? Gläsers suchen sich auch andere Formen der Unterstützung, etwa in einem Selbsthilfeverein betroffener Eltern oder durch finanzielle Hilfen, die ihnen gesetzlich zustehen.

37 Grad startet die filmische Begleitung der Familie in einem noch frühen Stadium nach der Diagnose und schreibt ihre persönliche Lebensgeschichte über einen Zeitraum von etwa drei Jahren fort.

Das Angelman-Syndrom

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